Painless Life

アナムネーゼとも云われるこれは、初診前の問診とか既往とか病歴とかそういう意味のものですね。

入院したとき看護師さんが患者さんの生活歴、既往症、家族構成などを聞き取ること、聞き取った情報をアナムネと云ったりも。

自分の既往や病歴として脳腫瘍を書くのは当たり前のことだけど、私の家族がアナムネをとられるときに「家族既往」で脳腫瘍と書かれるんだなと思うと何か不思議な感じ。
何か深刻にさせちゃってごめんみたいな（笑）。
今のところ健康家族なのでそういう場面はないからいいんですけど。

そう、世間では「がん家系」なんて言葉もありますけど、先天性の脳腫瘍だと遺伝的な要因もあるのかなとか思ったりもしますけど、全然そんなことはないようです。
みんな健康家族だもんな。いいことですが。
脳腫瘍、その10年後卵巣腫瘍と、私が一人で腫瘍の当たりくじを引いているという。
一人だけの腫瘍家系っていうと相棒（それは二人だけの特命係）みたいですね。

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あたしは泣いたことがない♪というフレーズは中森明菜の歌でしたっけ。

脳腫瘍に関しては私は泣いたことがありませんでした。
いやあるけど、ごく数回だと思います。

脳腫瘍宣告されたときには、正直自分のショックより斜め後ろにいた母親がショックを受けた気配っていうのかな、表情とか全然見えないのに母親が衝撃に打ちのめされてるのが感じ取られて、そっちのほうに気を取られたというかびっくりしたというか、「お母さん倒れないかな」と思ったんのを覚えてます。
あと、病名が分かるまでずっと「病は気から」とか「自律神経失調症」とか「勉強からくるストレス＝怠けてる」とか云うような不当な（と私は感じていた）評価ばっかりだったので、「ほらみろー！気のせいじゃなくて病気じゃん！」みたいな感じがありました。
私は無実！みたいな…（笑）。

大体概ねへらへら、いやはや参ったね〜！という感じで過ごしていました。
本気で闘病のあれこれを笑い話として話せる感性ですからね（それもどうなの）。

しかし泣いたこと。
手術が終わって「ああ生きてるなあ…」と思って涙が出てきた以外では、脊髄漏が発覚して、主治医から説明を受けたときは悲しいとかもう嫌だとか明確な感情は分からないけど、目に涙が浮かんできて泣きそうになりました。

主治医が私のことを見ている視線を意識してたな、そういえば。ここで崩れてたら治療は続けられないな、と思ってた。
あとこのときも「わーお母さん泣きそうなんじゃ…」みたいな動揺というか悲しさがあって、自分は冷静でなくてはいけないなと思ってた。

涙腺が弱くて泣き出したら絶対止められない私（自分でもどうかと思ってます…）が涙を止められたのって本当に珍しい。
手術は成功したけど脳髄液が漏れている、後遺症として稀だがないことではない、また手術して背中に管を通す、それでもうまく髄液が排出されなかったら水頭症になる可能性がある、そうしたらそれを防ぐためにバイパスを作るための手術をする…そういう説明を淡々とされて単純に心がいっぱいいっぱいになったんだと思う。

あとで母親に「よく冷静に話を聞いていたとびっくりした」と褒められました（褒めたか？）。

これ以外で泣いたのは手術・入院から１年くらい経ったあと、がんセンターの外来で急にいっぱいいっぱいになってしまってぼろぼろ泣き出したことがあります。
「手術は完璧だった」「病気は治ってる」、だけど私は手術前より体がしんどい、今までなかったのに頭痛が続く、他の病院に行っても「がんセンターが治ったというなら何にも云うことはない」ととりつく島がない。
漢方を試せば生まれつきの体質や性格をどうこう云われる。学生なのにその学生生活や勉強がいけないと云われる。
そういうのが続いて、でもまだこれから先も続くことになっていて、もう自分はどうしていいのか分からない。
そんな感じで不意に何かが切れてしまった感じでした。

クールな主治医がすごいびっくりして、心配そうな、でも何かを探るような冷静な目をして、「何かあったの？」と聞いたのを覚えてます。
初診から入院、手術とへらへらやってきたのに何故ここで？みたいに思われたんだろうなあ…。
あれは自分でもちょっと「えっ、何故このタイミング！？」と思いましたもん。

何かすっごい冷静で健気で前向きな子みたいですが（笑）、何でか脳腫瘍に関してはちゃらんぽらんでした。
後遺症治療ではずいぶんやさぐれたりしましたが（笑）。

自分は闘病向きの性格なんだなあ（何それ）と思ってたけど、卵巣腫瘍になったらぼろぼろに泣いて悲観してひどい有様なのでそれは間違いでした。残念。
卵巣腫瘍では宣告されて泣き、クリニックで診察受けるだけで（大したことは云われてない）泣き、内診を受けるのに泣き、痛くて泣き、そんなぼろぼろの自分がいやで泣き…という。

まあ人それぞれ人生のいつ、どの病気になるかで全然ダメージが違うんですよね。当たり前ですけど。
で、大体の場合、病気って一番なって欲しくない時期に、なって欲しくない部位に起こるような。
なって欲しくないというか思ってなかったけどなってみたらすごいダメージを受ける、みたいな。

脳腫瘍のときの自分はクールでいいとは思うけど（笑）今思えば無意識のうちに冷静であろうとしていた部分もあったのかも、とも思います。
あろうとしていた、というか、うまく感情が動かなかった、というか。
まあちょっと不自然だったような気もするし、まったく初めての未知のことだからそんなものかとも思うけど（どっちだよ）。

とりあえず何を感じ、何を思うのかはそのときどきによって違うので、しょうがない。
そのまま受け止めたり、放ったり、そのときどきにやっていくしかないのかなと思います。
自己正当化！（笑）
でも周囲にもそうそう経験者がいなくて勝手も相場も分からない、未知の衝撃のリアルタイム大事件なんだからスマートに対処できなくても仕方ないと思います。

昨日婦人科に行ってまたしてもぼろぼろ泣いてしまった私が語ってみました。
（自分で云って恥ずかしいような可哀想なようないたたまれない気持ち）

脳腫瘍の治療の選択肢として一般的に、外科手術、放射線治療、化学療法、そしてガンマナイフがありますよね。
私の場合、腫瘍が大きかったこと、部位が深かったことから外科手術（摘出）ですぐに決まりました。
摘出しきれなかった場合に、放射線治療か化学療法になるだろうけれど、部位の深さからいって放射線治療はあまり効果がないだろう、との話もありました。

こうやって治療の選択肢がないというのもいい面もあり、悪い面もありですよね。
選択肢があれば色々迷っただろうし、でもどう判断していいのか分からないし、でもじっくりと自分で考え、選ぶことで覚悟や姿勢が決まることもあるだろうし。

私は手術しかない、と云われたけれど、「もうちょっと深かったら手術で取れなかった」とも云われたので、単純に（？）「わー手術できてよかった！ラッキー！」と思いました（笑）。

もし今あげたような治療を自分で選んでいいよ、と云われたらどうなってた（どうした）んだろう、とたまに思います。

そんななか、NTT東日本関東病院で「脳神経外科手術・ガンマナイフ総合頭蓋底外来」が開設されているという話を聞きました。

>聴神経腫瘍や頭蓋底の髄膜腫・下垂体腺腫、そのほか動静脈奇形などの疾患は、手術治療を選ぶべきか、ガンマナイフ治療を選択すべきか、またはその併用が必要か、専門的な判断を要します。
>今回NTT東日本関東病院では2007年4月より月曜日の午後2時以降、上記のようないずれの治療がベストか迷う疾患をお持ちの患者さんに対して、双方のスペシャリストの見解や治療法・リスクや利点をあわせて説明させていただく外来枠を設けることになりました。

こうやって統合的にいくつかの可能性を検討し考えられるっていいなあと思いました。
セカンドオピニオンが一応一般的に広まっていますが、やはりどうしても主治医の先生に気を使うし、そもそもセカンドオピニオンって何処の病院に行けばいいんだ、ってところもありますからね。

患者が選んで決める、というのが単なるキャッチフレーズではなく、実際的なシステム、そして使いやすいシステムになるといいなあ。

何かちょっととりとめなくなりました…。

迷惑コメントが多すぎるので、コメントを投稿する際の画像認証するよう設定してみました。
こんなめったに更新しない（それもどうか）闘病ブログにエロコメントする神経と意味が分からない（憤慨）。

ブログ拍手してくださる方、ありがとうございます。

ずっと放置していてすいませんでした。
今年の3月に卵巣腫瘍と診断されて、正直ものすごくへこんでしまっていました。
脳腫瘍のときに「今は割とへらへらしているけど、再発とか二度目は相当きっついだろうなあ…」と思っていたのですが、まさにその通り！
昔の私頭いいなあ！頭の病気だけど！
いや感心している場合じゃないんですけどね…！

うまく云えないけど、「また腫瘍か…！」とショックを受けた自分にもショックを受けた感じ。
自分の脆さもまたダメージみたいな。
いやはや参りました。色々とダメージでかくて辛かったです。
でも今はだいぶ元気になってきました。

本家ホームページも更新が途切れがちになっていてすいません。
このブログもまたぼちぼちと更新していけたらな、と思います。
脳腫瘍の闘病記録ブログからリアルタイム卵巣腫瘍闘病ブログに変わるかもしれません。
とかろくでもないことが云えるくらいには元気です（笑）。
今後もジャンルは（？）脳腫瘍の予定です。

これから自分のブログを読み直して次に何書くか思い出します…！